在这位专家看来，“纳保”只是解决罕见病患者用药难题的第一步，接下来，还需使之顺畅进入医保定点医疗机构、在地方建立畅通的配送渠道，才能保障罕见病用药。

ran er ， zhe ge jian dan de qu ce suo que rang xiao rou xian ru le yi ge ling ren nan yi zhi xin de kun jing 。

* * kun jing jiang lin ： guan man j i n g y e * * dang xiao rou ji xu shang ce suo shi ， ta jing zhi zou xiang gou wu zhong xin fu jin de gong ce 。

zhi you zhe yang ， wo men cai neng jian li yi ge gong ping 、 an quan he zun zhong de she hui huan jing ， rang mei ge ren dou neng gou zai zun yan he an quan de tiao jian xia sheng huo 。

wo men bu neng rong ren zhe zhong gong ran jian ta ta ren zun yan de e lie xing wei 。

ran er ， ta hen kuai yi shi dao zhe shi yi ge yan zhong de wen ti ， fei chang xu yao de dao chu li 。

ren nai zhe wei dao ， xiao rou zhao dao yi ge kong wei zuo xia ， dan ta hen kuai fa xian shui xiang yi chang de man 。

xiao rou shi yi ge nian qing piao liang de nv hai ， ta zai yi jia da xing gou wu zhong xin li gong zuo 。

kan jian gong ce men qian mei you pai dui ， ta song le yi kou qi ， gan jin jin qu 。

jiu zai zhe shi ， xiao rou tu ran gan shou dao yi zhong qi guai de nian hua ye ti jin shi le ta de shen ti 。

ta jiang shi jian de zhao pian he ji lu fa dao she jiao mei ti ping tai shang ， yin qi le guang fan de guan zhu he fen nu sheng tao 。

dui yu na xie qing shi ta ren bian jie de ren ， wo men ying gai yong fa zhi de li liang hui ying ta men ， tong guo yan li de xing shi cheng fa he jia qiang yi shi xing tai jiao yu lai da ji xing sao rao he qin fan ta ren zi you de xing wei 。

yi xie zhi ming ren shi he she hui zu zhi ye jia ru le kang yi sheng lang ， bing fa qi qing yuan huo dong ， yao qiu zheng fu cai qu geng jia yan li he you xiao de cuo shi lai bao hu fu nv de an quan he zun yan 。

ta na qi shou ji pai xia xian chang zhao pian ， zuo hao chong zu de zhun bei ， da suan jiang zhe ge bu ke jie shou de shi jian gong zhi yu zhong 。

* * she hui ci ji ： dui e xing de sheng tao he hu xu * * xiao rou de jing li hen kuai yin fa le gong zhong de fen nu ， xu duo ren dou biao da le dui zhe zhong e lie xing wei de qiang lie qian ze he yuan wang ， xi wang jia da dui zhao shi zhe de chu fa li du 。

zai she jiao mei ti shang ， da jia fen fen zhi ze xiang guan bu men dui gong ce de guan li bu li ， yi ji dui ci lei zui xing de fa lv zhi cai li du bu zu 。

ta gan dao zhen jing ， yi shi dao zhe bian shi zui kui huo shou 。

ben wen jiang xiang xi miao shu xiao rou zai gong ce bei guan man jing ye de jing li ， bing hu xu she hui dui yu zhe lei e lie xing wei jin xing geng yan li de cheng fa 。

* * jie wei ： hu huan zheng yi * * xiao rou de zao yu bing fei ge li ， lei si de shi jian zai she hui shang lv jian bu xian 。

ran er ， yi jin men ta jiu cha jiao dao kong qi li mi man zhe yi zhong ci bi de qi wei ， rang ta gan dao bu shu fu 。

mou tian wan shang ， xia ban hui jia de lu shang ， ta tu ran gan dao niao ji ， yu shi cong mang di zou jin fu jin de gong ce jie jue 。

* * gan shou dao de e lie xing jing * * xiao rou de di yi fan ying shi fen nu he e xin ， ta ben neng di xiang yao tao li zhe ge ling ren zuo ou de chang suo 。

zai ta tui chu gong ce shi ， ta zhu yi dao men shang you yi ge xiao bian pen kan si wu gu de xiao kong 。

ta yi xia zi jing huang shi cuo ， yi shi dao zi ji bei ren guan man le jing ye 。

jin guan you xie yi huo ， ta hai shi bu jin ji xu shi yong 。

genjuyunyingxuyao，taiwangaotie2019nianqiguihuaxinliechecaigou，yinrifang“shizidakaikou”，liangdufeibiao。biru，yizuzairibenshoujia12yixintaibidelieche，jingranxiangtaiwangaotiejiaojia50yixintaibi。daoneiduojiameitikanwenjifeng“yongmaifeijideqianmaigaotielieche”。根(gen)据(ju)运(yun)营(ying)需(xu)要(yao)，(，)台(tai)湾(wan)高(gao)铁(tie)2(2)01(1)9(9)年(nian)起(qi)规(gui)划(hua)新(xin)列(lie)车(che)采(cai)购(gou)，(，)因(yin)日(ri)方(fang)“(“)狮(shi)子(zi)大(da)开(kai)口(kou)”(”)，(，)两(liang)度(du)废(fei)标(biao)。(。)比(bi)如(ru)，(，)一(yi)组(zu)在(zai)日(ri)本(ben)售(shou)价(jia)1(1)2(2)亿(yi)新(xin)台(tai)币(bi)的(de)列(lie)车(che)，(，)竟(jing)然(ran)向(xiang)台(tai)湾(wan)高(gao)铁(tie)叫(jiao)价(jia)5(5)0亿(yi)新(xin)台(tai)币(bi)。(。)岛(dao)内(nei)多(duo)家(jia)媒(mei)体(ti)刊(kan)文(wen)讥(ji)讽(feng)“(“)用(yong)买(mai)飞(fei)机(ji)的(de)钱(qian)买(mai)高(gao)铁(tie)列(lie)车(che)”(”)。(。)